缓和会“有时”

时间:2018-01-05 15:56:34来源:中国医院院长杂志作者:吴佳男
政策风向已然指明,民间呼声水涨船高,试点医院已身体力行,更多机构和部门将以何种姿态和做为,开始“缓和”?

今年2月,国家卫生计生委办公厅印发了《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》。

今年3月,北京市卫生计生委已遴选确定北京市隆福医院等15家医疗机构成为首批北京市临终关怀试点单位。
今年9月,国家卫生计生委在上海举行安宁疗护试点工作启动会,北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市被确定成为市级安宁疗护试点城市和地区。
近日,央视的《新闻调查》和《健康之路》栏目,分别以“我的生命谁做主”和“透过故事看生死”为题,用诸多实例,展示了缓和医疗在中国的现状,这其中有北京市海淀医院等多家医疗机构的探索实践,也有一幕幕令人或焦心或欣慰的众生相。
信号似乎已然明了。
不过,在北京海淀医院肿瘤血液科主任秦苑看来,“作为临床服务,缓和医疗在中国才刚刚开始。”
 
缓慢的缓和医疗
10月27日,一位台湾的朋友找到北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红,希望她推荐一个哈尔滨市的缓和医疗单位,以便让该市的亲友前去治疗。宁晓红发微信问哈尔滨的一个医生朋友,对方先是回复“没人做这个,也没人愿意做”,在宁晓红进一步问是否有类似机构时,对方再没了回音。
这或许就是目前我国在缓和医疗领域大体的状况,很多人对缓和医疗缺乏基本认识,在医疗机构中缓和医疗还远没有形成“气候”。
“中国缓和医疗起步晚,基础薄弱,任重道远。”国家卫生计生委家庭司司长王海东在10月14日举办的“世界缓和医疗日”论坛上表示,至2020年,中国60岁以上老年人将增到近3亿,届时完全失能人数将达到1000万,而这部分老人理应得到治疗期、护理期、临终期全方位的健康和治疗照护。
“临终阶段的照护是短板,安宁疗护更是短板中的短板。”他指出,在当下,安宁疗护存在几座待翻越的大山:一是患方观念须转变,二是安宁疗护尚未纳入医保,三是相关疗护体系未建立,四是操作性较强的临床规范待建立,五是医务工作者的观念待转变。
“缓和医疗推进缓慢,首先和大家对概念理解不清楚有关。”在宁晓红看来,当下国内常用的“姑息治疗”就是缓和医疗,而“安宁疗护”则属临终关怀,前者包含后者。她表示,现在说得越来越多的缓和医疗,实际上就是国际上统称的“Palliative Care”,在时间上,缓和医疗的对象是六个月到一年,甚至更长生存时间的患者,而临终关怀涉及的时间,只指代临终前的“那一小段儿”。
姑息治疗、安宁疗护、临终关怀、安宁缓和、缓和医疗……凡此种种名词,确实令许多中国医生“傻傻分不清”。“前些年,因为中国台湾一直在用‘安宁缓和’一词,在大陆流传得也更为广泛,便被默认了。”宁晓红解释,这也正是一些政策以“安宁疗护”为关键词的重要原因。
在国际上,缓和医疗的主要作用被定义为“缓和终末期患者生理和心理上的痛苦,帮助其自然走向终点”。1967年,英国人桑德斯女士在伦敦建立的圣克里斯多弗护理院(St. Christopher’s Hospice),成为全球第一家缓和医疗机构。此后的几十年间,美国、加拿大、新加坡、中国台湾等地陆续创建类似机构。而在中国大陆,同样的临床实践似乎刚刚开始。
2002年,WHO对缓和医学的定义进行了修订,特别考虑到了“躯体、精神心理、社会和灵魂”(简称为“身、心、社、灵”)的需求。“今天的缓和医疗已经不等同于临终关怀,而是涵盖了临终关怀的概念,是对于老年病、慢性病和危重患者,从确诊开始的全程照护和对症治疗”。中国最早研究西方缓和医学的专家、北京军区总医院前肿瘤科主任刘端祺教授告诉记者。
中国最早一批出国学习西方缓和医学的代表,曾任中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会主任委员、华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤中心主任的于世英也表示,应以“缓和医疗”来统一各种说法,以免未来有更多人“误判”。
 
公立医院的尴尬与前行
相关文件的密集出台,多个试点的广泛布局,显示了国家的意志和决心。但于医院,无论前期实践,还是“指令”下的上马,都可谓是甘苦自知。
“在(中国)缓和医疗领域,什么是最大的挑战?”在10月14日举办的缓和医疗国际高峰论坛上,台下的一位年轻医学生向台上演讲者发问。
问题问完,台下听众不约而同地低声笑了——这个问题“太大”。台上的讲者很难马上给出“标准”答案——台下的听众却小声说了一些,总结起来是“公众认知度和接受度不够”“供需差距过大”“专科教育体系不健全”“缺乏资金支持”等。
北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽是当天台上的讲者之一,虽然问题并不是问她的,但在接受记者采访时,她指出了一个问题要害。“做缓和医疗的社工进入医院后,目前尚缺乏职称晋升通道。”换句话说,至少当下,进入了安宁疗护科室,会对未来的职业成长产生一定的迷茫。
秦苑是中国最早一批出国学习缓和医疗的专家。几年前,也进行了院内尝试。“但这个真的无法为医院带来经济收益。”成为“试点”后,频繁出现于镜头和媒体报道之前的秦苑有着自己的无奈,她希望医保能对缓和医疗有更多的支持和倾斜。
“与国外或中国台湾地区不同,现在完全让医院自己走出闭合路径,在缓和医疗上实现收支平衡,很难。”上世纪九十年代,刘端祺就写过一篇关于缓和医疗的《死亡随想》,曾引发业界反响。他坚定地认为,在中国,缓和医学有非常广泛的适用范围。“终末期肿瘤患者都有‘抗后失医’过程,会经历相当痛苦的阶段,作为医生,责无旁赁,必须用尽办法满足他们的需要。”
刘端祺多年前就提出过一个观点:一级医院多做安宁疗护,二级医院多做“共享”,三级医院给予技术支撑。“当然在当下环境中,也可以不必分那么严格,可双向转诊,形成良性循环,国家负担相关费用。”
某知名医疗媒体评论员也告诉记者,如有相应机制尽早将非缓和医疗滥用的费用转移至缓和医疗,很多问题都会迎刃而解。“国家现在是冤大头,患者的疾病已到末期,还用好药,这不合理。在美国,超出条件限制的,不会给予报销,要由商业保险来想办法。”
在缓和医疗的运营收入与支出上实现平衡,在当下的大背景下对医院来说确实很难,但也有前行者在致力于实现运营上的闭环——昆明市第三人民医院姑息关怀科主任马克,结合自身20余年研究和实践,在缓和医疗领域进行了“上半场”实践。
他也和宁晓红等人观点相同,认为应将缓和医疗分为前期和后期。“正确区分末期患者和临终患者,既是医学研究问题,也是找到解决缓和医疗运营路径的关键问题。”
近年来,在昆明市第三人民医院姑息关怀科和云南省第一人民医院新昆华医院缓和医学中心,他与团队进行了一系列“实验”,“不能只在‘死亡’的小圈子里打转,要找到新的发展模式。”
为适用于缓和医疗前期的患者做“减负治疗”,是“错位发展”的有效途径。“其实很多患者前来,并非一定放弃手术和放化疗。采用这些手段为患者减负,也是缓和医疗。”马克认为,例如医院为患者做的肿瘤消融手术、脊柱成型术等,减轻了患者身心痛苦,延长了患者生命周期,费用又比此前抢救治疗少很多,都在缓和医疗内涵范围之内。
前来参观过马克及他的团队诊疗全流程,河北省廊坊某医院肿瘤科李姓主任表示,马克教授可能正在开创的,应是缓和医学的“昆明模式”。
 
社区的有益尝试
“缓和医疗是肿瘤内科大夫必须了解的一个重要内容,老年内科、心内科、肾内科,甚至所有的医生、护士和老百姓,都需要了解缓和医疗是什么?”宁晓红曾在某个公开场合如此说明。
而只有了解了这一内涵,跳脱出是“安宁疗护”还是“姑息治疗”的争论和纠结,也许才算正式面对缓和医疗,才能找到相应展开的路径。
在刘端祺看来,其实在缓和医疗体系的打造上,上海已作出榜样。“上海市曾有要求,收治终末期患者,相关工作人员将获得一定数量奖励。安宁疗护的特点是医疗机构收费少,但劳动人员工资高。现在人力成本费用国家已在扶持,有利于安宁疗护事业,虽然力度还须加强。”不过他也坦承,国家有政策,各地可根据实际财政收入,因地制宜,制定适合的薪酬体系和激励办法,“不唯一。”
缓和医疗的“上海模式”,不仅受刘端祺推崇,近年来,也为更多对缓和医疗发生兴趣的人瞩目。
去年,一部名为《人间世》,由上海广播电视台和上海市卫生计生委联合策划并拍摄的新闻纪录片在网上热播,其中一集,介绍了上海市临汾社区卫生服务中心的“缓和医疗”。
在很多人看来,除了受“西风”熏陶的地缘优势,上海市近年来的缓和医疗的发展更得益于政府的支持和重视。在2012年初,上海某终末期患者家属“上书”市委最高领导一封信后,上海市其后几年间,先后投入4000余万元,在76家市级缓和医疗试点单位中提供近900余张病床,用于缓和医疗。
试点机构中,相关费用可通过医保支付,由上海市、区两级政府出资,市自然基金会、市红十字会慈善机构给予资助,每收治一名患者给予2000元医疗补助,居家宁养提供1000元补贴医疗费用,并为癌症晚期患者免费提供止痛药等救助手段。
资料显示,多年来,上海市的缓和医疗事业,离不开医政、医保、财政,加上“红十字”等八个部门的共同协作。有关人士就此分析,正是借鉴了上海的这一模式,北京市委各机关单位今年也展开了“协同作战”,对北京市海淀医院等试点单位进行大力支持,力求找到突破口。
北京市西城区德胜社区卫生服务中心主任韩琤琤此前也曾告诉记者,在其所在社区,自今年年初起,对临终关怀患者也已打开方便之门,实行了多项既利民又有市场的举措:每位来“关怀”病房住院的患者,由于很少用到高价药,自费药部分也只占总药费的3%到10%。
 
政策的助推与完善
有时,民营医疗机构对政策的敏感强于公立医院。
医信国际中国区总裁张泽涛无疑就是对政策敏感性很强的人。他告诉记者,年初开始,与第三方影像中心和检验中心等一样,安宁疗护中心的创建,也受到了国家卫生计生委同一批政策的推动,试点陆续涌现。同时,在“医养结合”大政方针之下,民政部也“着急”,“承诺”下发数量不等的扶持基金到各试点医院。
而这种敏感,也让具海外背景的医信国际MDPana肿瘤康复中心先后与北京海淀医院和北京老年医院达成合作,双方将在安宁疗护/缓和医疗的临床、教学及科研等方面共建临床基地,同步展开心理咨询、灵性关怀、医疗医保经纪学等方面的研究。
政策,也永远是多数公立医院最终的改革助推器。
“年初出台的安宁疗护中心建设办法意义重大,明确了疾病和慢病之外,对生命末期患者的关照。但仍有很多工作要做,要摸索,相关部门的支持和协同非常重要。”北京市卫生计生委副主任毛羽在14日的世界缓和医疗日论坛上表示,政府部门做好顶层设计,相关协会将细则具体化,医务人员认真践行,其后的工作才更好开展。
确实,政策的不够完善与细化,给探索缓和医疗的部分医院带来了相当的困惑。
今年2月,国家卫生计生委印发的《安宁疗护中心基本标准(试行)》中明确要求,安宁疗护中心临床科室建设中至少要设内科、疼痛科、临终关怀科,医技和相关职能科室至少设药剂科、医疗质量管理、护理管理、医院感染管理等部门;中心至少有1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师,每10张床位至少配备1名执业医生、4名护士,并按照与护士1:3的比例配备护理员。同时,应根据当地实际需求和资金情况并兼顾发展等设置床位数,床位总数应在50张以上。
对此,被列为首批北京市临终关怀试点单位的北京市房山区第一医院的一位不愿具名医生告诉记者,“拿出50张这样的床位,无论在社区还是三甲医院,都很难在短期内做到。”
而吉林大学白求恩第一医院宁养院暨社工部负责人刘芳当下最希望政府关注的,是药品“报销”问题。“我们是医院唯一不挣钱的部门,医院还很支持。缓和医疗最需要的是镇痛药,这方面的报销比例加大的话,是对我们最大的支持。”
她还有更多期望。“希望政府深入推进政府购买服务,倡导医务社会工作制度的完善,还能将缓和医疗相关社工服务纳入医院质量评估的重要指标,以开创立足本土化的医务社工工作和志愿者服务新局面。”
而云南德宏州德宏宁养院主任张宗艳则在肯定了云南在缓和医疗方面“可报销80%”这一政策后,现在希望加大对农村镇痛类药物的“放开”。“本来按规定,麻醉类药物不能到患者家里,但考虑患者需求,我们几乎在违规操作。”
相对于刘芳和张宗艳等人,刘端祺考虑更多。“希望缓和医疗能尽快纳入医院院长和科室主任职业化培训范畴。做缓和医疗,院长和带头人太重要了。”
他呼吁,“先从止痛药做起。止吐、心理、便秘的药优先考虑,从医保高比例报销做起。”
 
全社会缓和
越来越多事实证明,缓和医学正在获得包括医疗界在内,全社会的全力支持。
开国大将罗瑞卿之女罗点点女士,是北京生前预嘱推广协会创始人之一。在见多了亲友临终前被“积极抢救”所遭受的痛苦之后,她与更多“同道中人”创建了一家名为“选择与尊严”的网站,推广生前预嘱。
借鉴美国人吉姆·托维的文件,根据中国的法律环境和使用者的特点,网站在创立之初便制定了专属中国人的预嘱文本——《我的五个愿望》:我要或者不要什么医疗服务;我希望使用或者不使用生命支持治疗;我希望别人怎么对待我;我想让我的家人和朋友知道什么;我希望谁帮助我。
在这份“预嘱”的最后,提示“无论您如何选择都是对的,没人能在伦理道德上批评您;如您改变主意,文件中所有已填写的内容可随时修改和撤销”。
在业界看来,与中国生命关怀协会、中国抗癌协会癌症康复与姑息治疗专业委员会等一起,北京生前预嘱推广协会也正成为推动中国缓和医疗事业的重要力量。
“近年来,我们请了很多外国专家来中国讲解缓和医学,也辅助很多致力于此的医生到国外学习。”北京生前预嘱推广协会候任总干事刘陶告诉记者,“政策支持下,明年,协会将协调各方,搭建中西方合作的,培养中国缓和医疗护士的平台,也将在国内建更多临床实训的基地。”
致力于中国缓和医疗的另一股重要力量,李嘉诚基金会捐资成立的“李嘉诚宁养院”,是民间资本与公立医院合作缓和医疗的范本之一。自1998年开始至今年6月,全国26个省份自治区已设立30余家“宁养院”,旨在免费为晚期贫困患者及家属提供镇痛治疗、心理辅导和生命伦理等方面的多元照护。在刘芳看来,“宁养院”有力支撑了中国农村的缓和医疗。
致力于缓和医疗不只是公立医院的“任务”。近年来,很多民营医院也做出了尝试。“为践行‘有尊严离开’理念,每个患者都会受到医院多学科团队的全程照护。”和睦家康复医院医疗总监秦新艳告诉记者,基于一以贯之的服务理念,医院近年来不光照护到了中高端收入临终患者,也逐渐形成了一整套服务于中低端收入患者家庭的服务体系。
根据宁晓红的研究结果,其实在普通民众中,相对城市终末期患者,农村同类患者可能更容易接受缓和医疗理念。“现代医学的发展,有时令人的观念走向一个极端。”
 
“缓和”的未来
缓和医疗,重在惠及民生,惠及普通家庭。
在10月14日举办的世界缓和医疗日论坛上,全国政协副主席韩启德主要在医保层面做了分析。“社区的安宁疗护,报销水平约一百元每天,更多的难以报销。而在三甲医院接受最后的治疗,最少一天要花一千多块钱。”他指出,在安宁疗护阶段,按病种付费也是适用法则。“安宁疗护能不能按每天每人500元来核算,或者再低一点,每天400元,这可以鼓励更多医院做缓和医疗,也能促进诊疗质量的提升。”
他进一步补充,相关改革措施,当然还需要医保部门进行深入调研与量化测算。“最大程度减少患者痛苦,使其更有尊严地离世,关系到整个医疗体系的合理调整,也是社会文明进步的标志之一。”
1976年,美国加州通过了自然死亡法案,出台后不到二十年,生前预嘱的做法就扩展至美国全境,并影响了欧洲很多国家;2000年,中国台湾,缓和医疗条例被通过,明确表示患者可以拒绝心肺复苏术;2004年,中国香港法律改革委员会在现有法律环境下,以非律法的方式,推广了生前预嘱的建议。
“在中国,我相信,一段时间后,也将会在这一方面立法。”刘端祺表示。
“今年是起步,明年总结经验,争取实现跨越式发展。”王海东在10月14日举办的缓和医疗论坛最后发言中如此表示。
记者截稿前,北京生前预嘱推广协会的工作人员江伟在朋友圈预告了一个消息:央视将在近期播出一期《病房里的童年》的专题节目。北京仁爱慈善基金会安宁疗护项目负责人张舵随后转发消息,并附言:来到人世间不久的孩子们,他们又该如何面对可能到来的告别?
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