当妈妈变成“孩子”：一位护士女儿与阿尔茨海默病母亲的故事

九月的阳光透过窗户洒在病房里，李护士正在给一位特殊患者喂饭—那是她的母亲，张阿姨。三年前，张阿姨被确诊为阿尔茨海默病，从那时起，李护士的生活发生了翻天覆地的变化。

“妈妈，再吃一口，好吗？”李护士轻声细语地劝说，仿佛在哄一个孩子。

张阿姨突然推开碗，气鼓鼓地说：“你不是我女儿！我女儿才上小学呢！”

这样的场景几乎每天都在上演。作为一名有十年工作经验的神经科护士，李护士专业知识丰富，但当她面对自己母亲的病情时，依然感到无力和心痛。

为什么阿尔茨海默病患者会变得“幼稚”？

李护士清楚地记得母亲确诊的那天。专家解释说，阿尔茨海默病不仅仅是简单的“记忆力下降”，而是大脑神经细胞大量死亡导致的多方面认知功能障碍。

患者表现出来的“幼稚”行为，其实是由于大脑额叶皮层受损造成的。这个区域负责我们的执行功能、情绪调节和社会行为控制。当它受损后，患者的判断力、抑制控制和情绪管理能力会明显下降，就像失去了内心的“刹车系统”。

“妈妈有时候会毫无缘由地发脾气，或者突然说出伤人的话，这曾经让我很难过。”李护士说，“但现在我明白了，这不是她的本意，而是疾病夺走了她控制情绪的能力。”

近事遗忘：为什么记得几十年前的事却忘记早餐吃了什么？

阿尔茨海默病最典型的特征之一就是近事遗忘。李护士的母亲可以详细描述四十年前的同事往事，却完全想不起来半小时前谁来看过她。

这主要是因为大脑中的海马体最早受到疾病攻击。海马体就像信息的“收发室”，负责将短期记忆转化为长期记忆。当它受损后，新信息无法被妥善处理和存储，而已经巩固的长期记忆则相对保留较好。

“我妈妈能清晰地记得我小时候的糗事，却认不出现在的我。”李护士苦笑着说，“一开始我觉得很受伤，后来才明白这不是她的选择，而是疾病的残酷表现。”

如何理解和应对这些变化？

通过多年的专业学习和亲身经历，李护士总结了以下几点建议：

理解行为背后的原因

：患者的异常行为不是故意的，而是大脑变化的结果。不要与他们争论事实，而是尝试进入他们的现实世界。

建立规律的生活 routine

（规律）

：固定的日常安排可以减少患者的困惑和焦虑。

使用记忆辅助工具

：在家里明显位置放置日历、时钟和家庭照片，帮助患者定向。

沟通技巧

：使用简单直接的语言，一次只问一个问题，给予充足的反应时间。

关注情绪而非事实

：当患者说“我要回家”（其实就在家中），

回应他们的不安情绪而不是纠正事实：“我知道您感到不安，我在这里陪您。”

不止是记忆的丢失

世界阿尔茨海默病月提醒我们，这种疾病影响着全球数千万人和他们的家庭。李护士说：“作为专业人士和患者家属，我双重体会到阿尔茨海默病不仅仅是对记忆的剥夺，更是对人格和关系的重塑。”

“虽然妈妈可能不再认识我是谁，但她仍然能感受到爱和关怀。当我握着她的手时，她会平静下来。这种超越认知的情感连接，是我们面对疾病时最珍贵的礼物。”

在这个阿尔茨海默病月，让我们增加对这种疾病的理解，减少对患者的 stigma（羞辱），给予患者和照护者更多的支持与 compassion（爱心）。因为在这个记忆逐渐模糊的世界里，爱和理解是最明亮的灯塔。

 

作者：曾建红 梁健欣 邓玉姬

2025年9月22日